Singing and dancing at Caritas Cuba. Credits: Worms/Caritas
À Cienfuegos, à Cuba, un groupe de jeunes atteints du syndrome de Down se prépare à donner une représentation. Après l’activité d’arts plastiques, le professeur de musique est arrivé. Devant leurs parents réunis et quelques invités de la paroisse, les jeunes sont heureux de faire écouter les chansons et d’exécuter les danses répétées ces dernières semaines. Mario, le père d’une des participantes est très ému devant la chorégraphie de sa fille unique.
« Depuis que ma fille a intégré le groupe de Caritas, elle est beaucoup plus joyeuse. Le matin elle chante dans la maison. Dans la rue elle n’a plus peur d’aller parler à nos voisins. Tout le monde dans le quartier me souligne à quel point elle a changé. »
Porter assistance aux personnes de groupes socialement défavorisés et vulnérables, telle est la mission de Caritas Cuba. Parmi ces groupes, les personnes ayant des besoins éducatifs spéciaux et leurs familles occupent une place importante.
« Vous ne pouvez pas savoir ce que représente l’aide de Caritas, dit la mère de José, un jeune homme dans la vingtaine atteint lui aussi de trisomie. Nous avons intégré le programme depuis deux ans. Les changements chez José sont extraordinaires. »
Dans une salle paroissiale au cœur de La Havane, José perfectionne son maniement du rasoir. Accompagné d’un éducateur, il affiche un large sourire au milieu de la mousse qui couvre son visage. C’est la deuxième fois qu’il se rase seul.
Sa mère reprend : « Le programme de Caritas Cuba est unique. C’est le seul qui croit au développement des personnes atteintes du syndrome de Down. Ici, nos enfants sont encadrés par des professionnels qui leur permettent d’acquérir une plus grande autonomie dans les gestes quotidiens de la vie. En plus, nos enfants reçoivent beaucoup d’affection et se sentent pleinement intégrés. »
Ce matin-là à La Havane, différents ateliers sont proposés aux jeunes du groupe. Cuisine, couture, repassage, coiffure, éveil par des jeux éducatifs, bricolage, dessin, maquillage, toutes les activités poursuivent le même objectif : gagner en autonomie.
« C’est la principale priorité des parents, explique Maritza Sánchez Abillud, directrice de Caritas Cuba. Pour les parents d’un enfant avec des difficultés de développement, sa capacité de s’intégrer dans la société et de vivre seul est la préoccupation centrale. “Qu’arrivera-t-il à mon enfant quand je ne serai plus là ?” C’est la question qui revient le plus souvent dans les discussions avec les parents. »
« Mieux comprendre nos enfants c’est changer le regard de la société sur les personnes handicapées »
Corazón est un autre groupe de soutien de Caritas à Alamar, dans la région de La Havane. Les jeunes y suivent un cours de lecture et d’écriture. Pendant que les éducateurs s’occupent d’eux, leurs parents sont également pris en charge.
« Nous allons travailler notre respiration tout en pratiquant des massages sur nos bras, nos jambes et notre crâne. » La psychologue de Caritas Havane termine une séance de travail avec les parents sur l’importance de bien gérer son stress en utilisant des techniques de relaxation. « Les parents de personnes atteintes du syndrome de Down ou bien d’autisme sont au service de leur enfant sans interruption. C’est très demandant physiquement et psychologiquement. Ils ont besoin d’apprendre à gérer une multitude de situations complexes et pour tenir ce rythme, il est important qu’ils puissent prendre un temps pour s’occuper d’eux-mêmes. »
À la suite de l’activité, les parents prennent un moment pour dialoguer sur des thèmes d’actualité ou leurs sujets de préoccupation. Ces réunions leurs permettent de créer des liens d’amitié et de solidarité. Les nouveaux participants peuvent bénéficier de l’expérience des plus anciens et ainsi se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls dans ce combat face à la différence et au jugement de la société.
« Avec ma femme, nous n’avions aucune information sur le syndrome de Down, dit Roberto. Notre fille vivait dans son monde et ne sortait presque pas de la maison. Nous ne savions pas qu’elle pouvait se développer, apprendre et communiquer. De plus nous avions peur du regard des passants dans la rue, nous étions trop protecteurs aussi. Désormais tout a changé grâce à Dieu, à Caritas et aux autres parents qui nous soutiennent. »
Roberto voit l’évolution de son enfant qui participe maintenant aux taches ménagères, a des amis et est capable de s’exprimer de mieux en mieux. Lui et sa femme n’ont plus de réticences à sortir avec leur fille même si certaines réactions de gens dans la rue peuvent blesser.
« Ce n’est pas notre fille qui a un problème avec les autres, dit-il. C’est la société qui ne comprend pas que les personnes touchées par le syndrome de Down sont comme nous malgré les limitations de leur handicap. Mieux comprendre nos enfants c’est changer le regard de la société sur les personnes handicapées. »
Une autre mère, Nita, explique l’importance de la solidarité qui unit les parents. « L’isolement, le renfermement sur soi et sa famille nous l’avons tous vécu. Avec le groupe Corazón, comme le disait Roberto, nous ne sommes plus seuls. Nous apprenons à connaître les enfants de chacun et pouvons ainsi partager du temps ensemble. Je sais aussi que je peux laisser mon fils chez l’une des autres familles au besoin. Si j’ai un problème je peux compter sur les parents du groupe pour m’aider ne serait-ce qu’en écoutant mes préoccupations. »
Le travail de Caritas Cuba révèle le grand potentiel des personnes vivant avec le syndrome de Down ou bien avec l’autisme. Il brise l’isolement de leurs familles et mobilise la société pour que ces personnes aient de meilleures chances d’insertion sociale.
L’action de Caritas Cuba en faveur des personnes ayant des besoins éducatifs spéciaux et de leurs familles est reconnue dans le pays. L’organisation sociale de l’Église catholique participe sans aucun doute à l’émergence d’une société cubaine plus tolérante, plus humaine et plus solidaire.