An NCA staff member examines Halima’s hand. If leprosy symptoms are diagnosed early enough, patients do not lose their fingers.
Credits: Sheahen/Caritas
« Ça a commencé par mon pied droit. Ça me faisait mal comme une épine », dit Halima, une grand-mère veuve qui vit dans un camp dans la région du Darfour au Soudan. « Puis la maladie s’est propagée partout. »
La plupart des Occidentaux ont entendu parler de la lèpre dans les livres d’histoire et dans la Bible. La maladie est bien moins contagieuse que ce que l’on croit, et sa propagation est facilement stoppée avec des médicaments peu chers.
Mais dans quelques pays en voie de développement, ni la maladie, ni les léproseries ne sont une chose du passé. Pendant des années, des centaines de lépreux ont vécu dans un endroit qui s’appelle Towanga près de la frontière entre le Soudan et le Tchad. « Il n’y avait pas grand-chose à manger, mais ça suffisait », dit Mohammad, un jeune homme en bonne santé de 20 ans qui vit dans le même camp qu’Halima. « Les gens ont cultivé la terre. » Et une clinique près de la frontière donnait des médicaments contre la lèpre.
Tout a changé quand les violences ont commencé au Darfour. Même les lépreux n’ont pas été épargnés : les habitants de Towanga ont dû s’enfuir pour survivre. « Quand nous avons été attaqués, j’ai pris des vêtements et des couvertures », dit Dahwia, une autre grand-mère du camp. « Nous nous sommes enfuis à pied, sans chaussures. La peau de nos pieds était à vif. »
Dahwia pouvait courir car ses pieds n’avaient pas été touchés par la lèpre comme ses mains l’avaient été. Les années lui ont pris presque tous ses doigts : « Ça a commencé par un. Puis, quand ce doigt a disparu, le suivant a commencé », se souvient-elle. « C’est arrivé à chaque saison—un doigt de plus disparaissait. »
A woman who is taking tablets after being diagnosed with leprosy examines her hand, which has not been affected.
Credit: Sheahen/Caritas“In my heart, I felt bad, because we didn’t even get water to drink,” says Dahwia. “The people didn’t let us mix with them.”
« Au fond de moi, j’étais triste, car nous n’avions même pas d’eau à boire », dit Dahwia. « Les autres ne nous laissaient pas nous mélanger à eux. »
Lors des premiers mois chaotiques, « il n’y avait pas de services », se souvient Dahwia. « Les médecins du camp avaient vu ma maladie, mais n’avaient aucun médicament. »
Muhammad avait 14 ans quand il est arrivé. Et comme la famille des lépreux devait également rester dans la zone isolée, il vivait dans une tente avec sept membres de sa famille, y compris un parent qui avait la lèpre. Lui et sa famille n’ont pas eu de médicaments contre la lèpre pendant deux ans.
Les personnes confinées à la zone pour les lépreux font face à plusieurs préjugés de la part des autres résidents du camp. « Je suis allé au marché de Hassa Hissa pour manger. J’ai lavé mes mains et suis entré”, dit Muhammad. « Les autres savaient d’où je venais. Ils se sont levés avant de finir leur repas. »
« Ce n’est pas facile pour une fille lépreuse de se marier », dit Dahwia. Le premier mari d’Halima a divorcé quand elle a eu la lèpre. Dahwia et Halima ont toutes les deux fini par épouser des hommes lépreux.
Gagner de l’argent est difficile pour tous ceux qui vivent dans le camp, et encore plus pour les lépreux. « Même s’il y a du travail, comme laver les vêtements, on ne nous permet pas de le faire », dit Dahwia. « Si une personne lépreuse a quelque chose à vendre, les gens ne l’achètent pas », dit un homme de 42 ans qui s’appelle également Muhammad. « Ou si la personne veut faire le ménage chez vous, ils ne le permettent pas. » Certaines femmes lépreuses âgées en sont réduites à la mendicité.
Tous les jours, bien sûr, les tâches sont de plus en plus difficiles pour les malades qui ont perdu des doigts ou toute sensation dans les membres. « Si je veux porter une carafe d’eau, faire la cuisine, mélanger les ingrédients, c’est difficile », dit Dahwia. « Surtout en hiver, c’est plus douloureux. C’est pareil pour tout le monde—quand il fait très froid ou chaud, c’est douloureux », dit Dahwia. « Quand on fait la cuisine, c’est très douloureux de toucher le feu ou l’eau froide. »
Avec le soutien d’ACT/Caritas, le partenaire local Norwegian Church Aid (NCA) a commencé à aider ce groupe très vulnérable. Pour répondre au problème vital de l’eau, NCA a posé une canalisation d’eau et installé un point d’eau dans la zone où les malades vivent.
« Si je vais à un autre point d’eau, je me tiens à distance. Je n’ai pas le droit de toucher aux robinet », dit Halima. « Quelqu’un d’autre le remplit. Puis on me donne la carafe en plastique.
NCA nous a donné des services là où nous vivons. Il n’y a aucune stigmatisation. »
Comme il est très difficile pour les malades de gagner leur vie et d’acheter les produits de première nécessité, le programme de NCA donne également des kits de survie aux familles touchées par la lèpre. Elles reçoivent des bâches en plastique, du savon, des casseroles, des moustiquaires, des couvertures, et bien plus.
Dahwia, a woman who lost most of her fingers to leprosy, receives essential items and medical care from NCA.
Credit: Sheahen/Caritas
NCA propose une aide médicale, comme former les membres de la famille à bien bander les plaies des malades. À cause de la stigmatisation, certains malades refusent d’aller dans les cliniques ou même de dire qu’ils ont des blessures. Les plaies non traitées s’aggravent et aggravent le problème. NCA donne à la communauté des bandages, des gants, des antiseptiques, et bien plus. Le programme forme les bénévoles à bien bander les plaies chez eux ou dans un centre de la communauté que NCA a reconstruit.
Le programme de NCA apprend également aux gens à reconnaître rapidement les signes de la lèpre, car si la maladie est prise au début, elle peut être stoppée. Depuis la formation, des assistants médicaux ont reconnu de nouveaux cas et des malades ont commencé un traitement avec des médicaments fournis par le gouvernement. L’un d’entre eux, Hawa, tient une boîte de médicaments dans sa main droite tout en examinant sa main gauche. Ses deux mains sont saines et ne sont pas déformées grâce aux médicaments.
Voir les malades mieux soignés a changé la façon dont les résidents d’autres parties du camp les regardent. « Nous avons désormais un médecin que nous pouvons voir. Nous pouvons obtenir des médicaments », dit Dahwia. « Et les autres sont plus gentils avec nous. »
Atteinte d’une maladie déformante, forcée à fuir les balles et sa maison de toujours, ostracisée même dans un camp de personnes déplacées, Dahwia ne cesse de sourire. « J’ai beaucoup souffert », dit-elle. « Mais je suis heureuse. Je suis toujours en vie. »